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8歲兒童脖子半脫位

據外媒報道，英國一名年輕女孩因患有罕見疾病使她連續數月入睡後，如今她又在與另外一種破壞性疾病作鬥争，而這種疾病可能随時會讓她的脖子脫臼。

來自英國斯托克波特現年25歲的貝絲·古迪埃（Beth Goodier）從2011年起就一直受到克萊恩·萊文綜合症（KLS）的影響，這是一種極為罕見且令人虛弱的神經系統疾病，又被稱為"睡美人綜合症"，這種疾病使貝絲每天最多睡22個小時，常常一次性連睡幾個月。

她的KLS發作一次可能持續數天至數月，即使在發作期間的很短時間内，這種狀況也會使她恢複為孩童般的狀态，她會用嬰兒的聲音說話、發脾氣，甚至暴飲暴食，因此，她需要媽媽詹妮（Janine）全天候的護理和照顧。

KLS已經奪走了貝絲的生活，并對她青年時期的記憶中留下了巨大的空白。但是現在，貝絲又被診斷出患有超機動性埃勒斯·丹洛斯綜合症（EDS），這是一種遺傳性結締組織疾病，會使人體膠原蛋白出現問題。而這使她的脊椎變得很不穩定，她的脖子随時都可能會脫臼，脖子上的動脈也面臨着遭受骨頭壓傷的風險，這使她極有可能會中風。

貝絲還被告知，她的大腦垂在脊髓頂上。

現在，貝絲和她的家人需要籌集10萬英鎊（約合90.4萬人民币）才能進行挽救她生命的手術，否則，她的病情隻會變得更糟。

"大多數時候我都隻能躺在床上，什麼也做不了，"貝絲說，目前她已經至少經曆過一次"小中風"。

"我不僅隻能坐在床上，甚至還很難與朋友交談。"

貝絲在十幾歲的時候就熱衷于運動，在她患上KLS病之前，她的肌肉十分發達，醫生認為這有助于"保持身體平衡"并掩蓋她患有EDS的事實。

但是，長時間卧床休息已導緻貝絲的肌肉退化，現在EDS已經對她的健康造成了災難性的影響。

在過去的12個月中，由于EDS疾病的影響，貝絲的健康狀況惡化了很多，以至于她現在不得不依靠輪椅，每天不能長時間久坐，也很少離開屋子。

詹妮說："這對貝絲的影響很大。"

"在EDS導緻病情惡化之前，雖然患有KLS，但她還可以去健身房運動或者和朋友一起出去玩，她可以盡可能地過上正常人的生活。"

"而她現在的生活實在令人難以置信。"

貝絲急需進行手術來挽救她的脊椎，否則她的病情隻會繼續惡化，甚至危及生命。

目前在英國無法找到能夠對患有EDS的病人進行手術的外科醫生，所以貝絲一家必須籌集10萬英鎊去西班牙接受神經外科專家的治療。

詹妮補充說："至關重要的是她必須盡快接受手術，這種惡化是可怕的，而且我們都不願意去想這一切會在什麼時候結束。"

"我們知道她的大腦在下垂，她很有可能在一個早晨醒來發現自己突然得了中風。"

貝絲補充說："我有時候一周都不會下樓，甚至一個月都不會出門。"

"即使我沒有中風，我也不能奢求過正常的生活。我隻是還活着，但沒有屬于自己的生活。"

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