兒童icu綜合征? 齊魯網·閃電新聞7月2日訊 苯丙酮尿症簡稱PKU，為常染色體隐性遺傳病，是常見的氨基酸代謝異常之一由于患者體内酶的缺少無法正常代謝苯丙氨酸（Phe），這種氨基酸幾乎出現在我們日常的大多數食物中，患者血液中Phe一旦超标，會導緻損傷神經系統發育，最終造成患者智力發育落後及神經認知損傷，我來為大家科普一下關于兒童icu綜合征?以下内容希望對你有幫助!

兒童icu綜合征

齊魯網·閃電新聞7月2日訊 苯丙酮尿症簡稱PKU，為常染色體隐性遺傳病，是常見的氨基酸代謝異常之一。由于患者體内酶的缺少無法正常代謝苯丙氨酸（Phe），這種氨基酸幾乎出現在我們日常的大多數食物中，患者血液中Phe一旦超标，會導緻損傷神經系統發育，最終造成患者智力發育落後及神經認知損傷。

濟南市新生兒疾病篩查中心主任鄒卉表示，對孩子最大的影響就是智力發育落後、智力殘疾、甚至出現一些癫痫的情況。

山東在PKU醫療保障方面走在全國前列，從2019年1月1日起在全省範圍内，将符合保障範圍的患者費用納入醫保支付和綜合救助範圍。

2021年，山東省發布《關于進一步做好苯丙酮尿症醫療保障工作的通知》，從開展免費篩查、定點治療醫療機構、醫療保障待遇、提升經辦服務即醫療服務與結算服務等多方面切實減輕PKU患者家庭負擔，有效化解因病緻貧返貧風險，調整省内PKU醫療保障政策。

現階段，山東省已将PKU患者所需特殊食品（限制苯丙氨酸成分的的配方粉、米、面等）費用納入醫療救助範圍。對18歲及以下患者按75%的比例救助，年度救助限額為1.5萬元；18歲以上患者按75%的比例救助，年度救助限額為1.8萬元。

濟南市新生兒疾病篩查中心主任鄒卉表示：“我們北方地區這個病的發病率會稍微偏高點，我們山東省大概是七千到八千分之一，山東每年大概新增的苯丙酮尿症患兒，現在是一年有70到80名。”

今年，中國婦女發展基金會攜手達能紐迪希亞、人民網•人民健康再次發起“全程守護PKU健康公益行”主題活動，将陸續走入山東、河南、新疆、上海等地，通過國内業界權威專家分享PKU疾病管理現狀與經驗，以及落地義診、講座、學術沙龍等多元形式，進一步提升大衆對于PKU疾病的關注，樹立良好的全生命周期管理理念，促進PKU患者正常智力發育與精神健康，助力人口高質量發展。全生命周期管理理念是以人的生命周期為主線，對嬰幼兒期、兒童期、少年期、青年期、成年期等不同階段進行連續的健康管理和服務，降低健康損害的發生概率。

濟南市新生兒疾病篩查中心主任鄒卉表示：“我們從篩、診治、醫療保障、已經全程覆蓋，全生命周期的管理是指我們針對苯丙酮尿症的孩子，一旦确診之後，一輩子都要好好控制飲食。”

閃電新聞記者 李淼 報道

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