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30年癌症患者自述

健康 更新时间:2024-12-02 21:47:56

30年癌症患者自述(和癌症的生死纏鬥)1

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2017年12月,30歲的我,确診霍奇金淋巴瘤結節硬化型 IVB期

2018年1月,在上海新華醫院血液科,我開始了第一次BEACOPP方案(博來黴素 依托泊苷 多柔比星 環磷酰胺 長春新堿 甲基苄肼 潑尼松)化療。

第二次化療回歸,副作用相比第一次有明顯加重,乏力,惡心,情緒低落。好在有第一次的經驗,這些日常也就顯得波瀾不驚。

PART

01

病房的方寸天地,卻有生死别離

血液科的病房其實挺有意思,都是化療病人,大家夥兒化療的周期差不多,幾乎都會碰見。

多“進宮”幾次的,總能找到一些“老朋友”。

然而這一趟住院,卻讓我感觸更深,因為真正看到了生死離别

第一回進病房我就注意到,7床有個30出頭的女孩子,這在病房可不多見。

她看上去很虛弱,靜靜地躺着。

第二天上午,我正式入院的時候,發現她的情況變得更差,呼吸困難的她根本躺不下來,隻能趴坐在床邊,臉色蒼白。

醫護人員不斷進進出出,查看她的情況,不一會兒還給她裝上了心電監護儀,心跳一直在150以上。

30年癌症患者自述(和癌症的生死纏鬥)2

圖源自:攝圖網

後來和病友護士了解到,她是個複發難治的病人,治療期間發生了比較嚴重的感染,某種病毒侵犯肺部後,繼續侵犯心髒導緻了心肌炎。

這期間,陸續有家人來探望她,她的母親60多歲,一臉愁苦。

等第三天上午,我再到病房的時候,7床的床鋪已經空空如也了。其他病友的家屬說還好昨晚你沒住,她走了,心髒衰竭。

我心中一顫

很難想象昨天還在你眼前的人,今天就已經不在了。她和家人陰陽兩隔,很難想象她的家人正在經曆的苦痛。

30年癌症患者自述(和癌症的生死纏鬥)3

圖源自:原作者

很快,隔壁床又來了個新鄰居,是位60歲的上海爺叔,來的時候情況也很糟糕,無法自己站立,身上挂着各種管子,骨瘦如柴,但是憔悴的臉龐依然顯得俊朗,他的妻子滿面愁容,五官精緻,他們年輕時,一定是對璧人。

他是個胰腺癌晚期的患者,做了外科開腹手術,但在手術過程中,發現胰腺腫瘤已經有10cm大且布滿血管,無法切除,相當于“白挨了一刀”。術後還出現了一些不良反應,在ICU待了幾天才活下來。

爺叔鮮有家屬朋友探望,基本是他妻子一個人日夜照顧,有個28歲的兒子偶爾來幫幫忙。

有天早晨我和爺叔聊天,說起我們病房晚上好幾個人吸氧,咕噜噜的聲響,真像睡在水族館裡一樣。

爺叔回憶起上個世紀80年代,國内引進的第一部美劇《來自大西洋的人》,說那時真覺得好看,劇集主角叫麥克·哈裡斯。爺叔用那種帶口音的中文翻譯腔,把這個人名念得很漂亮。

又聊到上海外環内禁放煙花爆竹,少了很多年味氛圍;聊到他最愛的上海傳統早飯,是先點一碗熱乎乎的豆漿,再來大餅油條配上豆花,幾塊錢,就能得到早上最棒的美食享受。

要知道這時候,他已經2個月沒有吃過東西了。

30年癌症患者自述(和癌症的生死纏鬥)4

圖源自:攝圖網

他妻子走開的時候,他悄悄和我說,外科手術後短暫回家的那幾天,家住5樓的他,3次想縱身一躍,結束自己的苦痛和對家人的拖累。

後來想想還是舍不得自己的妻兒,最大的願望是能坐下來,和家人一起吃頓團圓飯。

我不停地安慰他,告訴他堅持下去,才是對家人最好的交代。

待我出院時,他已經能喝上一些流食和茶水,精神好了一些。不知道我下次入院的時候還能不能見到他,希望他可以實現願望,跟全家一起開心地吃飯。

回頭看看自己,能吃能喝能走,已經是莫大的幸福。

我真心感激照顧我的家人,在這艱難的時間裡,他們的付出和心理壓力都是巨大的,也許我不能在最難受的時候依然給他們微笑,但一定會堅持這樣做,直到我舉起那面勝利的旗幟。

PART

02

捱過副作用

2018年4月1日,轉眼我已完成3個化療療程。上海也從寒冬走到了春季,少女們也紛紛脫下秋褲,穿上了絲襪。

本來這周應該完成4療,然而4療前的檢查顯示,右肺底部有輕微的感染症狀,但我并沒有症狀,也沒有發燒,謹慎起見還是接受了一周的抗生素治療,等複查沒有問題的話再上化療。

我整體的心态保持得還不錯。

身體狀态好的時候還能出去晃悠。但我也記得那些不堪回首的昏暗日子,感歎化學藥物對人的影響真的挺大,生理上的不适多多少少都會左右情緒。

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圖源自:攝圖網

第一次化療後,之前淋巴瘤相關的症狀就差不多全消失了,比如,皮膚極度瘙癢、持續低燒、腰部及骶髂部疼痛等。

可喜可賀,當然随之而來的是化療的各種副作用。

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乏力、惡心、嘔吐

我吐得并不厲害,隻是每次化療的第一天晚上,總是逃不掉要猛吐一回,吐完也就好了。化療結束後人會變得很虛弱,有時晚上睡覺都一頭汗。

狀态差的時候,我根本坐都坐不住,隻能躺着,運氣好的話能睡個一天。

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脫發

比較明顯的化療副作用,我的BEACOPP方案比較重,治療結束回家就開始脫發。住院前已經理了寸頭,一洗澡還是一把一把掉,幹脆剃了個光頭舒坦。

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消化系統紊亂

會便秘,激素影響又會讓你胃口增加,有時候饑餓感和飽腹感會同時消失,你也不知道是餓是飽,很奇怪的感覺。

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神經毒性

化療藥物中的神經毒性會攻擊味蕾,所以會有短暫的味覺偏差。我體驗了幾次也就适應了,感覺甜味喪失得比較嚴重,吃東西都變味了,幾天就能緩過來。

另外,3療後我還出現了手指發麻的症狀,這是在化學藥物治療後會出現部分周圍神經炎性反應。

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圖源自:原作者

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激素臉

配合化療使用的激素,除了使胃口增加之外,還會改變你的樣貌,導緻滿月臉,俗稱激素臉,就是面部會有點浮腫,看上去像胖了一圈。

經過4個療程的BEACOPP方案,終于到了做PET-CT進行中期評估的時刻。

化療效果有多好、到底治沒治好、後面的治療方案如何定,就看這7000大洋的PET-CT評估了。我心裡還是緊張的,希望是個最棒的結果。

由于4療時的肺部感染,加上多次化療的毒素積累,身體狀況不是太好。

上一療程結束時用上的升白針,一定程度上也會影響PET-CT成像,造成假陽性,所以評估時間往後延遲了一周,這段時間對我來說是很煎熬的。

30年癌症患者自述(和癌症的生死纏鬥)7

圖源自:原作者

5月2日,我終于來到了新華醫院高大上的核科技樓層。

6個月前,我有過一次檢查經驗,第二次來的“老司機”就顯得從容了很多。

由于顯影劑帶輻射,新華醫院有了無人注射機,感覺比華山醫院的“鐵甲護士”好一點。

等候室看似豪華的沙發上,有複查甲狀腺的老阿姨、疑似肺癌的老大叔,在讨論着檢查的費用和看病的心得。

不久,醫生喊到了我的名字。

我躺上機器,從頭到腳15分鐘掃完走人,活脫脫一個行走的輻射源。

下午就接到影像科醫生的電話,讓我把第一次掃描的光盤送過去,方便她詳細對比。

原本隔天就能出報告,我實在耐不住内心的好奇和渴望,拖着虛弱的身體,又跑了一次醫院,把光盤交到了她手裡,并随口問了情況。

醫生說淋巴瘤的部分都還好,但是會陰部位有一處病竈要再比對,我随口問了下SUV值值>2.5嗎?醫生回答是,之後沒再搭理我,我就離開了。

注:SUV值是PET-CT的标準攝入值的簡稱,臨床上通常取SUV值的大小來鑒别惡性腫瘤與良性病變,并提示腫瘤的惡性程度,一般來說,SUV值越大,惡性程度越高。

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圖源自:攝圖網

2小時後,醫生又打電話給我,告訴我會陰這個神秘的部位在哪裡,并詢問該部位是否有異物或不适,我的答案都是否定的。

這下好了,好消息是淋巴瘤應該是得到了控制,壞消息是多了一個不明的病竈。我的心情又懸到了半空。

第二天正好是周四,是主治醫生每周唯一出診的時間,夫人代我取了報告前去問診。

結果和預想的差不多,多發淋巴瘤以及骨質侵犯的部分緩解不少,會陰處新病竈SUV值值高達23,肺部考慮真菌感染。雖說不太可能在治療階段進展,出現一個新的腫瘤,但是也不知道究竟是什麼,醫生要求再做增強MRI檢查。

增強MRI檢查最早是約到2周以後,不管是對于結果的期盼,還是對于接下去的療程影響,2周對我來說,都是個不太能接受的等待時間,輾轉反側了2小時,我還是決定花錢插隊。

第二天下午走了後門,做了增強MRI。

周一報告出來了,有個氣泡狀的病竈,但并不像腫瘤,考慮還是某種炎症,在PET-CT上顯示得比較敏感。我松了口氣,這一頁算翻過去了。

第二天通知我入院了,雖然我并沒有明顯的呼吸道症狀,也沒有發熱,但是影像報告還是宣判我的肺部被真菌感染。

30年癌症患者自述(和癌症的生死纏鬥)9

圖源自:攝圖網

後來大主任查房科普了一下,真菌感染的病竈在影像上呈太陽或月亮狀,有經驗的醫生很容易判斷,但在血液,痰液檢查中很難發現真菌的蹤迹。

通俗點來說就是肺裡有一片……發黴了。

立刻開始了抗真菌的輸液治療,真菌感染不同于普通感染,就像腳氣一般頑固,加之化療階段自體免疫力孱弱,治療可能需要數月時間,伏立康唑價格也很高昂,一顆要300多元。

就這樣,抗生素和第五療程的化療藥一起注入了我的身體,引發了猛烈的不适。

我變得沒有胃口,極度乏力,嗜睡。好在這屆病友素質不錯,白天晚上都很安靜,我也隻能在半夢半醒間咬牙堅持。

隔壁床是個50歲左右的上海本地爺叔,高度侵襲的淋巴瘤發作。

入院20多天,他還梳着硬朗的反包頭,生病也掩不住他俊朗的面部輪廓。他身體虛弱,血象很差,每天要輸血維持生命,家中妻子、兄弟姐妹輪番上陣,24小時陪護。

身上的血管也多數幹癟,護士每每來紮針,都如繡花般要忙活半天,但我卻感覺不到他的痛苦。每次醫生查房問他有沒有不适和疼痛的症狀,他也都否定。

化療間隙裡隻用抗生素的夜晚,我照例逃回家睡覺了。第二天來到病房,看到隔壁床空空如也,心中一顫,這個場景很熟悉。

我很清楚發生了什麼,但又很難接受這個現實

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圖源自:攝圖網

爺叔這一覺睡去,就沒有再醒,來得突然,家屬都沒做好準備,但他安然逝去,沒有經曆痛苦。

近距離接觸死亡,其實是一件令人身心震撼的事情,經曆過,才佩服那些醫護人員,幾乎每天都守候在生死的邊緣。

後來幾天,有次我獨自在家過夜,輾轉反側,渾身不适,一瞬間竟有個想法,深恐自己也就這樣一睡不醒。

但最終,我拿着出院要帶的藥品,挽着夫人走出了醫院。

那一刻,我又勝利了

PART

03

因“霍”得福

因“霍”得福,這是淋巴瘤病友間偶爾調侃和鼓勵的短語(霍奇金淋巴瘤相對非霍奇金淋巴瘤好治且複發率較低)。

淋巴瘤絕對是這30年來,發生在我身上最慘痛的事件,而今天在我看來,卻因此改變了我的人生,讓我收獲了更多幸福。

最大的收獲是直面逆境的能力。疾病帶來的生理上、心理上沒完沒了的折磨是沒有經曆過的人難以體會的,而我漸漸建立起了強大的彈性,給自己設置好低谷的預期,直面事實,接受事實,走過事實。

忽然之間,生活的哲學變得簡單又純粹,所謂的煩惱消沉與糾結在這一個平行世界,很難再與我糾纏。

其次在治療間隙,我依然保持着少量的工作,是老闆對我的信任和鼓勵,也是自己依然被需要的一種獎勵,也好讓我在狀态好時能找到一些使命感。

最要感謝的是我夫人,家裡還有個不到1歲的小男人要她操心。

患病、查病、治病,一路走來,不管在确診、治療和後續支持的方方面面,她都把自己武裝成了一位專家。

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圖源自:攝圖網

我原本以為脆弱的她會不堪重負,雖然我不知道她背着我流過多少眼淚,但在我面前,她卻一直是那個最美的天使,微笑着面對我生活中的所有黑暗,撐起了整個家。

要說患病後回憶自己短暫的人生,竟找不到有什麼後悔的事情,因為一直有你陪我走過。謝謝你,親愛的

PART

04

完全緩解/治愈!

2018年8月23日,距離最後一次化療已經過去了3周,我來到了主治醫生的門診安排複查,約到了8月28日的PET-CT。

終于,就這麼等來了期終考試。

心情其實并不是很緊張,每天還是那些日常,很快PET-CT的日子便到了。

第二次在新華醫院做PET-CT,我更加熟門熟路了,一早來到了空調格外冷的核醫學科做了登記,似乎排到了不錯的第二順位,還遇到了病房認識的23歲霍奇金淋巴瘤複發的女孩子,她是來做中期評估的。

注射,等待,喝水,掃描,一系列利索的動作之後,我便回家了。

到家不久就接到讀片醫生的電話,咨詢我肛周膿腫的病史,我順便問了幾句,醫生随口說了句整體還行,心裡安定了不少。

次日下午就出報告,夫人幫我去醫院取了。說實話,直到夫人出發去醫院,我才開始變得緊張焦慮,坐立不安。

很快,夫人把報告的總結發給我,除去肛周膿腫的高代謝SUV值,不均勻的骨質侵犯依然有SUV值3.0的代謝,情況似乎有點不妙。

但很快我注意到,肝血池的SUV值是3.2,按照Deauville Scale的PET-CT評分體系來說,這就是一個三分。報告上也低調地寫着DS:3,從醫學角度來說,1-3分都屬于CR(Complete Remission,完全緩解)。

夫人去到病房找主治醫生看報告。

我又是焦急地等待,終于看到夫人再次給我發消息,再也忍不住了,打了電話給她。長話短說,就是CR了。CR ,就是完全緩解的意思,相當于癌細胞全部被殺滅。

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圖源自:原作者

夫人将主治醫生的話複述了一遍,我如釋重負,接下來便是奔走相告這個好消息,收到了不少祝福。

之後的一段時間裡,我卻陷入了另一種迷茫的狀态。

我開始輾轉難眠,每天恨自己碌碌無為,卻又繼續碌碌無為。用了一周的時間,我才慢慢弄明白這種狀态的本質。

我丢了目标

治療中的目标太明确了,就是為了最後的CR,我吸入的每一口空氣,吃下的每一克蛋白質,都是為了跟癌症戰鬥,都是為了激活身體的免疫力,與癌細胞作最血性的肉搏。

但當這場耗時持久的格鬥終于結束的時候,當我殘喘着從血迹斑斑的擂台上站起身,宣布自己勝利的時候,我反而失去了目标。

赢了,好了,接下來呢?

後來我才明白,康複,隻是下一段旅途的開始,回歸相對正常的生活,其實我會收獲更多目标并激發無窮的熱情去過更好的生活。

比如:

鍛煉,恢複體力

早日回到工作崗位

保持健康飲食

學習更多知識

做個好父親

帶家人去旅行

……

如果我想,這樣的清單我可以一直寫下去。

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圖源自:原作者

在我結束治療的同時,也有很多夥伴紛紛結束了療程,開始了康複的旅途;也有階段性獲得勝利,即将進入下一輪戰鬥的,真心為你們祈禱。

當然,也有些朋友,努力了,但沒有撐住。

我相信,生命的價值不在長度,而在廣度與深度

雖有離去,但我相信生命一定是光芒四射的,給我們留下無數寶貴的故事與感悟。

最後,願世間少些病魔纏鬥的淚水,多些健康常駐的微笑

本文經作者同意發表,未經授權,請勿轉載。

原作者:AG

改寫:蘇暄

編輯:林回

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